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NHS工作人员误认为酸性攻击受害者,因为罕见的情况会撕裂皮肤并将手变成“连指手套”

点击量:   时间:2017-04-06 03:22:22

一位NHS的工作人员勇敢地告诉她与一个罕见而痛苦的皮肤状况的战斗,导致她被误认为是一个酸性攻击受害者Myra Ali的手被变成了“连指手套”,由于无法治愈,她的身体被极度水泡所覆盖使她的皮肤变得如此脆弱以至于一直都在流泪的紊乱29岁的她的手指被疤痕组织融合在一起,几乎失去了双手的使用,这些疤痕组织可能是致命的“烧伤状”皮肤状况或者刷她的牙齿会对Myra的喉咙和嘴巴产生极度的刺激但是勇敢的Myra决心像任何其他年轻女性一样生活,穿着高跟鞋和合身的连衣裙,尽管身体极度痛苦西米德兰兹郡Solihull的NHS翻译患有此问题一种名为大疱性表皮松解症(EB)的遗传病,被称为“蝴蝶病”她说:“我几乎失去了双手的使用这令人沮丧,因为我不得不向人们寻求帮助”我是当人们问我是否曾经受过酸性攻击时总是感到震惊,但我只是解释说我没有受到过攻击,但我有一种像烧伤一样的皮肤状况“我决心不会成为那些说'我的人之一“痛苦”并且选择穿着舒适的东西我的天性并不像那样“即使我的脚起水泡和疼痛,我仍然会绷带自己,穿上我最好的高跟鞋我可以选择 - 舒适的鞋子或高跟鞋,我总是选择摩天大楼“当Myra出生在伯明翰市医院时,她的脚几乎没有皮肤,促使医生进行皮肤活检以确认EB诊断中的5000人中的一人英国生活在无法治愈的状态,任何创伤或皮肤摩擦都会导致疼痛的水疱,Myra一直决定不让她EB阻止她尽管她的父母被诊断出她的脆弱的皮肤可能意味着她的父母被警告她患上了皮肤癌以后的生活尽管如此,Myra在伯明翰大学学习历史,现在在NHS做兼职工作,向全世界展示她能过正常生活这种可能致命的疾病会导致极度水泡,特别是在Myra的手上当她吃或刷她的牙齿时,面部,脚部和肩膀以及刺激她说:“如果发生这种情况,疼痛可能会令人难以忍受我通常不能吃两个星期这是这种情况的主要问题之一,它是如此痛苦并且不可预测有一天我很好,但是下一次我被水泡覆盖“当她只有16岁时,Myra的手开始特写,创造了'手套'效果,她的手指被疤痕组织融合在一起后她说:“当我年轻的时候,我的手更加开放,但由于疤痕和水泡,他们已经关闭,让我的手更像手套”我决心继续上学,获得我的A-Levels,最后上大学“我有五个开放我手上的口粮,松开我的手指,因为我仍然想要做正常的事情“从病情中疤痕使手脚变形而令人沮丧的是,手指从手套的手套中释放手指只是暂时的,因为组织开始立刻再次形成但是在Myra的情况下,尽管仅限于使用左手食指和拇指,她仍然每天使用化妆品她说:“我现在已经习惯了我想要用棉絮包裹起来,我希望过充实的生活,就像任何其他女人一样“我仍然希望感觉女人味,时髦,看起来很好”当人们看到我的手然后看看时,人们会感到非常惊讶我的脸“他们问我,'你姐姐化妆吗'当我告诉他们我自己做的时候 - 包括粉底,睫毛膏和眼线笔 - 他们无法相信它”帮助我做好准备的护士早上把它全部解决了,但我自己做了一个完整的应用程序“Myra,和她的妈妈一起生活a,50岁,说好看让她感觉更好,尽管痛苦难忍她说:“我宁愿做出更多的努力,即使我感觉很可怕更加努力地改变别人对你的看法”当他们看到我时一件紧身连衣裙和高跟鞋,他们的形象瞬间从“她不舒服”变为“她就像任何其他女人一样”,这正是我想要的“Myra有一个非手术鼻子工作,因为她不喜欢它形状 但由于她的皮肤脆弱,她无法下刀,哈利街的阿亚德博士执行了这个程序,将完美填充物放入鼻子顶部,桥梁和尖端,以均匀的肿块和隆起,称为“三点犀牛”她决心提高对EB的认识并支持其他正在经历类似困难的人Myra每天早上都有护士帮助她做好准备,公开为当地医院和慈善机构公开讲话,包括Katie Piper基金会她说:“作为一名穆斯林,我特别希望与我的宗教团体联系,